热点:“一米老大”的公益人生
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经济日报中国经济网记者袁勇
人物小传
黄如方，浙江省台州市人，成骨不全症患者。 2008年，黄如方倡议成立公益组织“瓷娃娃罕见疾病护理中心”，在全社会加强对成骨不全患者的关爱和救助。 经过几年的迅速发展，“瓷娃娃罕见疾病护理中心”迅速发展成全国最可靠的公益组织之一。 年，为了爱越来越多的罕见病患者，黄如方与同事一起成立了“罕见病快速发展中心”( cord )。 在黄如方多年的提倡和推进下，对全社会罕见的疾病及其患者的关心越来越高。
日前，在北京举行的第六届中国稀有病高峰论坛开幕式上，稀有病快速发展中心创始人兼主任黄如方面对现场数百名参加者再次发出了推进稀有病问题处理的一系列呼吁。 熟悉黄如方的人知道这些复印件黄如方会在各种场合说话。 对他来说，不是每次努力都多余的。
会场的黄如方自信地说这是对这个成骨不全症患者印象最深的。 6年前的冬天，摄影师张星海在北京地铁上拍摄的照片，让黄如方公众认识。 照片中，身高只有1米左右的黄微笑着通过检票机，张星海说:“黄与普通人身体不同，但他的坦率和自信缺乏大部分人。”
在罕见的疾病快速发展中心的员工看来，自信的黄如方从未把自己看作弱者，同事们也喜欢称黄如方为“一米老板”。
“帮助和我一样的人”
成骨不全症又称“煎饼症”“瓷娃娃症”，患者容易骨折，是罕见的遗传性骨病，发病率约为十万分之三。 2008年，黄如方与成骨不全患者王奕鸥一起成立了瓷娃娃罕见的疾病护理中心，提倡全社会加强对患者的爱和救助。 黄如方的初衷很简单，“帮助和我一样的人”。
在随后的5年里，黄如方和他的同事把没有办公室、没有经费、没有收入的“三无”组织作为全国最可靠的公益组织之一，在中国社会福利教育基金设立了中国第一个专门从事罕见疾病集团的特别基金“瓷娃娃罕见疾病护理基金”。
“瓷娃娃”越来越多的人知道，更多的罕见患者找到黄如方寻求帮助。 黄如方众所周知，罕见的疾病种类多，情况多而杂，许多疾病种类没有比较有效的治疗方案，其救助问题也是世界性的难题，他和同事们帮不了所有的患者群体。
再三考虑，他决定设立新的公益组织，不聚焦于某个单一的罕见患者群体或个人，致力于越来越多的罕见疾病公益组织的协调培养，从更大的层次推进不同的罕见患者群体，越来越多的社会 黄如方说:“因为少见的疾病种类很多，所以基本上要帮助哪个患者，需要社会全体的参与。”
年，黄如方与瓷娃娃护理协会罕见病快速发展部同事一起成立了罕见病快速发展中心( cord )，在上海市黄浦区民政局以“上海四叶草罕见病家庭护理中心”的名字注册。 罕见病快速发展中心的logo是正宗的“汉”字变体，黄如方认为正宗的字体代表思考和理性。 “我们不想打一点同情卡，而是想寻找现实合理的处理方案，慢慢推进问题的改善和处理。 ”。
寻找合理的公益方法
本着再三理性的事业理念，黄如方带领罕见疾病快速发展中心作出了许多尝试和努力。 “现在社会上经常暴露医务人员的矛盾。 很多患者以为我为什么来看病，医生只花了五分钟就送我来了吗？ 但是，从医生的角度考虑，实际上有几十名患者在等待这个医生。 ”。 黄如方深刻体会到:“一般在这种情况下，患罕见病的患者往往更敏感。”
对一些医生来说，以什么样的视角对待患者也是影响医疗关系的重要因素。 “比如，有些医生不擅长医学知识，不想听患者的意见。 因此，我们经常组织医务人员的信息表达会，通过信息表达，许多医生开始了解罕见的患者，参会态度也越来越积极。 》黄如方说。
从事公益事业十多年，黄如方逐渐找到了自己实践公益的方法。 从2005年开始，稀有病快速发展中心消费60万元以上出资60多名稀有病患者进行家庭旅行。 有些人质疑为什么不把这笔钱用来看病。 黄如方说:“同情心的方法有很多种。 许多患者直到临终都没有出去旅行过。 我们花钱赞助他们的旅行，对他们的生命体验的关怀。 ”。
黄如方说，公众对公益机构的认知还过于道德化，从事公益事业的人一定要重视献身，最直接的结果是导致了公益领域的人才不足。 “公益组织需要专家，我们的员工也是专家，希望社会能形成一个共识，做公益的人必须和专家一样获得体面的收入。 》黄如方说。
这几年，黄如方在改善员工基本工资待遇方面下了很多功夫。 “现在我们中心给每个员工支付社会保障，增加工资的空间。 虽然是公益团体，但在道德上不会“绑架”。 ”。
“不怕八卦，欢迎大家监督”
罕见的疾病是世界性的难题。 黄如方认为，处理罕见的疾病问题需要全社会的共同努力，缺少其中一方会变得困难。 “政府在医疗保险和药物审查认可政策上继续努力，多听取患者的声音和意见，公司必须多努力负责研发和社会责任，患者也要合理发出自己的声音，社会公众更加关心患者，减少歧视 ”黄如方说。
多年来，黄如方和他的同事们在政府、公司和患者群体之间奔波，出现了努力的效果。 社会对罕见疾病的关心很多，很多公司都用各种方法参与患者的救助。 更使黄如方高兴的是，近年来国家相关部门频繁发表政策，推进处理罕见患者用药困难等问题。 “前几天，我们联合30多个公益患者组织就罕见的治病药物问题给国家食药监察总局写了一封建议信，没想到会很快得到积极的回答。 ”一系列的成果，给了黄如方成就感。
多年来，黄如方一直忙于说服医药公司继续生产利润低下的罕见治病药物。 随之，“利用患者获得自我利益”“拿着药加薪企业”等各种各样的谴责高涨。 “我将继续努力为全国1600万罕见疾病患者使用廉价、质量好的药品。 不怕八卦，欢迎大家监督。 ”对于指责，黄如方本人总是坦率坚定。 “我身边越来越多的人理解我，信任我，他们的信任是我始终坚持的重要动力”。
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